Barunka


Barunka byla od narození jiná než ostatní miminka. Na jednu stranu byla velmi hodné miminko, ovšem na straně druhé jí osud nadělil do vínku svalovou hypotonii a autismus. Rodiče se Babu však velmi věnují, ať již ve spolupráci s lékaři, tak také ve volných chvílích, kdy mimo jiné navštěvují různé terapie (ergoterapii, muzikoterapii, canisterapii, hipoterapii). Příběh Barunky je sepsán její pyšnou maminkou.

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu :), začal vlastně už před jejím narozením. Delší dobu jsme se s manželem snažili o miminko, přišla na řadu i různá vyšetření, léky, samozřejmě i bylinky a různé přírodní preparáty. Když už to vypadalo, že podstoupíme umělé oplodnění, objevily se na testu dvě vysněné čárky (a to v momentě, kdy už jsem byla objednaná do nemocnice na vyšetření pod narkózou, v podstatě už tam pro mě měli ustlanou postel :D). Naše Babu tedy byla takový malý poťouchlík už v době svého vzniku ;-).

 

Těhotenství bylo pohodové, krásné, všechny výsledky v pořádku, jediným „škraloupem“ bylo to, že Babu se v bříšku neotočila a navíc byla na mou úzkou pánev velká, a tak se narodila plánovaným císařským řezem. Rozhodnutí bylo správné – ptali jsme se pak zdravotníků na sále, jak by to vypadalo při klasickém porodu, a řekli nám, že Babu byla v břiše tak zaklíněná, že by se klasicky nenarodila a stejně bychom museli podstoupit akutní císařský řez. Dnes si říkám, kdo ví, jak by to mohlo bývalo dopadnout, kdyby se třeba trochu přidusila apod. Už tak má do vínku dán autismus a svalovou hypotonii.

 

Barunka byla od narození jiná než ostatní miminka. Jednak se hned zjistila svalová hypotonie a díky tomu, že máme skvělou pediatričku, která nic nezanedbá, jsme hned byli odesláni na neurologii a rehabilitace a ještě před koncem šestinedělí jsme začali cvičit Vojtovu metodu, jednak Barunka byla neskutečně hodné miminko. Přes den dokázala spát i 6 hodin v kuse, v noci měla rekord dokonce 11 hodin! Krásně papala, přibírala tak akorát, takže jsme vůbec neznali klasické problémy malých miminek (až na koliky v prvních dvou měsících, ale to je naprosto běžná věc). Babu byla kojená do 6 měsíců plně, do 19 měsíců částečně, pak se jeden večer sama odstavila – i toto bylo absolutně bez problému. Horší byl pohyb – i přes intenzivní cvičení (čtyřikrát až pětkrát denně sestava několika cviků, čili dohromady nám někdy cvičení zabralo i dvě hodiny denně) byl její psychomotorický vývoj zpomalený. Hlavičku začala zvedat v 5 měsících, otáčet se začala v 8 měsících, plazit také v 8 měsících, šikmý sed přišel někdy ve 13 měsících, lezení a klasický sed v 15 měsících, v 16 měsících si prvně stoupla, v 18 začala chodit v bytě (první krůček vedl ke mně, to byl taaaaak krásný pocit :)), v 19 měsících proběhly první nesmělé krůčky venku. V té době se začaly projevovat zvláštnosti v chování. Tehdy jsme chodili do hudební školičky, kde se scházelo více dětí s maminkami, zpívaly se písničky speciálně pro tuto školičku složené a každou hodinu doprovázelo plyšové zvířátko (lektorka ho držela v ruce a děti si ho mohly hladit, mazlit apod.). Babu na těchto hodinách neskutečně křičela. Nebyl to klasický pláč ani vztek. Později mi to bylo jasné – autistický afekt. Když jsem se pak časem dověděla, co autistům vadí, došlo mi, že na těchto hodinách byly hned tři věci, které autíci obvykle nesnáší – kolektiv (čili hodně křiku a jiných vjemů), vysoké tóny písniček (přecitlivělost na hluk) a kontakt s plyšem (autistické děti často nesnáší dotek, hlavně se zvířecí srstí nebo plyšovými hračkami, mohou při něm cítit až fyzickou bolest). Ale nakonec je dobře, že jsme do školičky chodili, bylo to první, co nás nasměrovalo k řešení situace. U pediatričky jsem se o problému zmínila hned při další preventivní prohlídce. Tehdy byla Barunka ještě malá, a tak jsme vyčkávali, ale když se situace nelepšila, paní doktorka mi dala kontakty na odborníky. Naštěstí naše pediatrička patří mezi ty, kdo maminkám naslouchají :). Dostali jsme se do péče psycholožky, která nás pak odeslala k dětské psychiatričce. Tady padla diagnóza, kterou jsme očekávali a která nám nepřinesla nějaký větší stres či odmítání, ale úlevu – ve smyslu, že jsme neselhali jako rodiče a hlavně že se nám dostanou informace, jak s dcerkou pracovat. Tou diagnózou je porucha autistického spektra. Prozatím není blíže specifikována, protože pro nás není tak důležitý ten „šuplíček“, ale to, jak s Barunkou pracovat a jak se k ní chovat. Babu je úžasná holčička, zaslouží si, abychom se k ní chovali tak, aby ona našemu světu co nejlépe rozuměla – i když to je pro autistu hodně těžké. Ale velmi nám pomáhá například raná péče, to jsou lidé, kteří pracují s celou rodinou. Nejen, že vozí různé pomůcky k zapůjčení a radí, jak s dítětem pracovat, ale podporují i rodiče – psychicky, ale třeba i po stránce sociální, protože radí ohledně různých příspěvků, na které je od státu nárok apod. Také s nimi konzultujeme vzdělávání naší dcerky. Dále jsme se zapojili do občanského sdružení, kde si s rodinami autistů z okolí pomáháme, stali se z nás velmi blízcí přátelé. Scházíme se v klubu, kde je velkou pohodou i to, že nemusíme nikomu vysvětlovat chování svých dětí a kde ostatní vidí jejich pokroky, děti (i sebe ;-)) vzájemně chválíme – to také hodně pomůže. Barunka navštěvovala speciální mateřskou školu, kde se jí skvělé paní učitelky i paní asistentka hodně věnovaly, udělala tam veliké pokroky. Nyní chodí do první třídy základní školy praktické, kde jsme také moc spokojeni. Paní učitelka i paní asistentka jsou skvělé, talentované, šikovné a mají velmi lidský přístup.

S Barunkou procházíme různými terapiemi. Na ergoterapii v berounské rehabilitační nemocnici rozvíjí jemnou i hrubou motoriku, spolupráci „oko – mozek – ruka“, učí se trpělivosti (dokončit zadaný úkol). Muzikoterapie, na kterou jezdíme do stacionáře Dobromysl (také v Berouně), jí velmi pomáhá ke zklidnění, navozuje příjemné pocity a dobrou náladu. Speciální terapie pro děti s autismem podstupované v Aut-centru nám zase pomáhají procházet s Barunkou jejími emocemi, učí se tam tyto emoce poznávat a zvládat, zvyšuje si sebevědomí tím, že plní úkoly (čili vidí, že něco umí, zvládne, zažije úspěch). Canisterapie vedená výborným tandemem ve složení: naše kamarádka Radka a její blonďatý retrívr Oliver pomáhá Barunce jednak také v rozvoji jemné i hrubé motoriky, jednak v kontaktu se zvířetem (když jsme začínali, nebyla dcerka téměř schopna se dotknout srsti, dnes jsme tak daleko, že máme doma kocoura, kterého Barunka neustále hladí a chová), který následně vede i ke zlepšení komunikace s lidmi. Toto je jeden z důvodů, proč jsme začali uvažovat o asistenčním psovi pro Báru. Se zvířaty souvisí i poslední terapie, na kterou dojíždíme, a to hipoterapie. Tady nás Babu velmi překvapila, protože oproti původním očekáváním si koně zamilovala snad na první pohled. Jezdí od začátku naprosto v pohodě, dokonce se pokaždé na „svého“ koníka velmi těší. Nakonec i toho kocourka, kterého teď máme doma, jsme si dovezli od koní. Zvířata tedy hrají v našich životech velmi podstatnou a krásnou roli. Důvodů, proč chceme pro dceru asistenčního psího kamaráda, je tedy hned několik: zvířecí kontakt, který nakonec povede i ke zlepšení komunikace s lidmi; rozvoj jemné a hrubé motoriky – čili canisterapie; a pak také to, že psí kamarád bude umět Barunku například zastavit, když ona poběží do silnice (neboť nevnímá nebezpečí) či najít, kdyby se náhodou někde vytrhla z ruky a ztratila se. Ona se totiž neumí domluvit, dokonce ani nemá orientaci v lidech. V praxi to znamená, že je schopna se na ulici přidat k jakékoli paní typově podobné mně a myslet si, že je to maminka. Totéž samozřejmě s tatínkem, babičkou, dědou. Dokonce stačí, aby dotyčný měl třeba stejnou tašku jako její otec a ona jej hned označí za tátu. Samozřejmě Barunku na ulici velmi hlídáme, ale také víme, že může přijít onen osudný zlomek vteřiny, kdy je najednou vše jinak. I v tomto dceři i nám pomůže asistenční pes.

 

Maminka Petra Jungmannová