Pacientské organizace


Významnou podporu pro dětské pacienty s vážnými chronickými onemocněními a jejich rodiny představují pacientské organizace a sdružení, které jsou zakládány právě těmito pacienty, jejich rodinnými příslušníky, přáteli a dalšími zainteresovanými osobami – lékaři, středním zdravotnickým personálem, rehabilitačními pracovníky. V rámci těchto sdružení se mohou poznávat lidé se stejnými problémy a dále spolupracovat na zlepšení kvality života svých nemocných děti. Je to ideální místo pro sdílení a výměnu cenných informací a zkušeností jednotlivých rodičů.

Hlavní cíle pacientských organizací

Hlavním posláním a cílem pacientských organizací je informovat své členy/rodiče o onemocnění jejich dítěte a pomoci jim překonat prvotní strach, úzkost a bezradnost po sdělení diagnózy. Dále naučit rodiče, jak pomáhat svým nemocným dětem s ohledem na skutečnost, zda je možné ještě pomoci, či „jen“ situaci ulehčit. Podstatnou oblastí působení pacientských organizací je též sociální podpora a pomoc v orientaci v systému sociální péče. Veškeré služby poskytované pacientskými organizacemi směrem ke svým členům jsou bezplatné. Pacientské organizace jsou sdružení, která většinou fungují na bázi neziskových organizací.

Přehled pacientských organizací

V České republice je v současné době možno nalézt pacientskou organizaci pro většinu chronických a vzácných onemocnění vyskytujících se v dětském věku. Níže uvádíme jejich výčet spolu s odkazem.

Pokud nenaleznete žádnou pro Vás vhodnou organizaci, můžete oslovit např. obecně prospěšnou společnost Koalice pro zdraví (https://www.koaliceprozdravi.cz). Tato společnost spolupracuje s mnoha pacientskými organizacemi a může Vám být nápomocna při výběru konkrétní z nich.

Alergie a astma

Sdružení pro alergické a astmatické děti (http://saad.davi.cz/)

Angelmanův syndrom

ANGELMAN CZ (http://angelman.cz/)

Astma

ČIPA (www.cipa.cz)

Autismus

APLA ČR (http://www.apla.cz/)

AUTISTIK (http://www.autistik.eu/)

Národní ústav pro autismus, z.ú.(http://www.praha.apla.cz/)

Celiakie

Sdružení celiaků České republiky (www.celiac.cz/)

Cystická fibróza 

Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s. (http://www.cfklub.cz)

Dětská mozková obrna 

Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně (http://dmoinfo.cz/)

Asociace POLIO (http://www.polio.cz/)

Diabetes

Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí (http://www.diadeti.cz)

Di George syndrom

Sdružení Di George o.s. (http://www.digeorge.cz/)

Downův syndrom

Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (http://www.downsyndrom.cz/)

Hematologie a onkologie

Haima (www.haima.cz)

Hemofilie

Český svaz hemofiliků (http://www.hemofilici.cz)

Leukemie

Diagnóza leukemie (http://diagnoza-cml.cz/)

Metabolická onemocnění

METODĚJ z.s. (http://www.os-metodej.cz/)

Mukopolysacharidosa

Společnost pro mukopolysacharidosu (http://www.mukopoly.cz)

Nemoc motýlích křídel

DEBRA ČR (http://www.debra-cz.org/)

Rettův syndrom

RETT-COMMUNITY (http://www.rett-cz.com/)

Poruchy příjmu potravy

ANABELL (http://www.anabell.cz)

Porucha řeči (Afázie)

Klub Afasie (http://www.klubafasie.com/)

Prader-Willi syndrom

Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom (https://www.prader-willi.cz)

Touretteův syndrom

ATOS (http://atosaci.cz/)

Turnerův syndrom

Klub dívek a žen s Turnerovým syndromem (http://turnerky.nazory.cz/)

Sluchové postižení (surditas)

Česká unie neslyšících (http://www.cun.cz)

FRSP (http://www.frpsp.cz)

Spinální svalová atrofie

Kolpingova rodina Smečno (http://www.dumrodin.cz/)

Střádavá onemocnění

META (http://www.sdruzenimeta.cz/)

Svalová dystrofie Duchenne/Becker

Parent Project (http://www.parentproject.cz/

Vzácná onemocnění

ČAVO (www.vzacna-onemocneni.cz)

Williamsův syndrom

Willík (http://www.willik.tym.cz/)